მსოფლიოში არსებობს ძალიან ბევრი დაავადება, ზოგიერთი მათგანი განკურნებადია,

ზოგიერთის განკურნება კი შეუძლებელია. აშშ-ში ცხოვრობს 8 წლის ბიჭუნა, სახელად

ალექს გენტაილი. ის დაავადებულია იშვიათი დაავდებით - XLPDR. ამ სინდრომით

მსოფლიოში 9 ადამიანია დაავადებული, რომლებსაც განკურნება არ უწერიათ. ალექსი

ერთ-ერთი მათგანია.

საბრალო ალექსი ამ სინდრომით დაავდების გამო, სიცოცხლეს ჩრდილში ატარებს.

მეგობრებთან ერთად მზის შუქზე ვერ ახერხებს თამაშს.

ალექსს დაავადების დიაგნოზი 3 წლის ასაკში დაუდგინდა, ის აგრეთვე

დაავდებულია რქოვანას წყლულით.

ალექსისთვის უკიდურესათ აკრძალულია მზის შუქი, ორგანიზმს არ შეუძლია

სხეულის ტემპერატურას ვერ არეგულირებს. ის ვერ გამოყოფს ოფლს და

ვერც დამწვრობას გრძნობს.... განუკურნებელი სენით არის დაავადებული.

ალექსის ექიმები და მშობლები არ უმალავენ შვილს ამ დაავდებას. ისინი მას

თამამად ეუბნევიან იმის შესახებ, რომ დაავდებას სიცოცხლის ბოლომდე დაატარებს

და მზეზე გასვლას ვერასოდეს შეძლებს, წინააღმდეგ შემთხვევაში შესაძლოა

დაიწვას.

ალექსი ამ ფაქტით ძალიან შეწუხებულია და მას გამოჯანმრთელების იმედი

აქვს : "ვიცი რაც მჭირს, ეს ჩემი ბედისწერაა, რომელიც ღმერთმა მარგუნა...

მხოლოდ ერთს ვნატრობ, ჩემს მეგობრებთან ერთად მზეზე, გარეთ თამაში

მინდა, მე მათ ძალიან ვუყვარვარ და ვხვდები, რომ სიბნელეში ჩემთან

თამაში ნელ-ნელა მობეზრდებათ...იმედია მალე გამოვკეთდები"

წარმოგიდგენთ ალექსის ფოტოებს, რომელიც ფოტოგრაფმა გადაიღო და

გაავრცელა სოციალურ ქსელებში, რათა მთელ მსოფლიოს გაეცნოო 8 წლის

ახალგაზრდა ბიჭი, რომელიც უიშვიათესი XLPDR-ს სინდრომით არის დაავადებული.

არვიცი რამდენად შესაძლებელია, მაგრამ გამოჯანმრთელებას ვუსურვებ!

სტატიის ავტორი: ალექსი აბდიევი