საზოგადოება
"რატომ ატყუებენ ხალხს? აღარა ბნელა, არა.”- რა ფოტოს ავრცელებს ჟურნალისტი ლევან ჯავახიშვილი
2023, 24 აპრილი, 10:21
ჟურნალისტი ლევან ჯავახიშვილი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლების მთავრობის ადმინისტრაციასთან გამართულ საპროტესტო აქციას სოციალურ ქსელში ეხმაურება და ჯანდაცვის სამინისტროს ხელმძღვანელობას სიცრუეში ამხელს. ჟურნალისტის თქმით, ეს იშვიათი გენეტიკური დაავადება ლეგენდარულ არგენტინელ ფეხბურთელს ლეო მესისაც სჭირდა, თუმცა 4 წლიანი მკურნალობის შედეგად ის სიმაღლეში გაიზარდა.
"აქონდროპლაზია ფეხბურთელ ლეო მესის სჭირდა… 4 წლიანი მკურნალობისას 1400 ნემსი აქვს გაკეთებული და ამის მერე გაიზარდა სიმაღლეში. ჩვენი ჯანდაცვის სამინისტროს ბოსები აცხადებენ, წამალი არ არსებობს და რაც არსებობს, ექსპერიმენტულია, გვერდითი მოვლენები აქვსო.
მესი მკურნალობის ხარჯების ნაწილი ოჯახმა გაიღო, ნაწილი საფეხბურთო კლუბმა “ბარსელონამ” დაუფინანსა. მაინტერესებს, თუ არ არსებობს წამალი, 2000 წლიდან, 13 წლის ლეო მესის როგორ მკურნალობდნენ ჯერ არგენტინაში და მერე ესპანეთში? და როგორ განკურნეს? რატომ ატყუებენ ხალხს? აღარა ბნელა, არა."- წერს ჟურნალისტი სოციალურ ქსელში და ლეო მესის ბავშვობის დროინდელ ფოტოს აზიარებს.
შეგახსენებთ, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებმა გუშინ მთავრობის ადმინისტრაციასთან მორიგი საპროტესტო აქცია გამართეს. მშობლების მარში 18:00 საათზე დაიწყო და მთელ ღამეს გასტანა. მთავრობის ადმინისტრაციასთან იმყოფებოდა და მშობლებს შეხვდა ყოფილი სახალხო დამცველი ნინო ლომჯარიაც, რომელმაც მათ სოლიდარობა და მხარდაჭერა გამოუცხადა.
"სოლიდარული ვარ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების მიმართ, რომლებიც დიდი ხანია თავგანწირვით იბრძვიან შვილების ჯანმრთელიბის გადასარჩენად! მინდა, რომ ჩემი გადახდილი გადასახადები მოხმარდეს მათი შვილების ცხოვრების პირობების გაუმჯობესებას”, – განაცხადა ყოფილმა სახალხო დამცველმა.
რამდენიმე თვეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ და ითხოვენ, სახელმწიფომ საქართველოში შემოიტანოს და დააფინანსოს ბავშვებისთვის აუცილებელი პრეპარატი Voxzogo.
2021 წელს პრეპარატ Voxzogo-ს (აქტიური ნივთიერება – ვიზოდორიტით) აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციამ (FDA), ასევე ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA) ავტორიზაცია მისცა. ეს პრეპარატი პირველია, რომელიც გამოიყენება სინდრომისა და მისგან გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ. მშობლები ამბობენ, რომ მისი მიღება ეფექტურია მხოლოდ გარკვეულ დრომდე, კერძოდ – 18 წლამდე.
ჯანდაცვის სამინისტრო ამბობს, რომ თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, დაიწყოს მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.
საქართველოს სახალხო დამცველ ლევან იოსელიანის თქმით, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების საკითხი დროულად უნდა მოგვარდეს, რადგან ბავშვების ჯანმრთელობისთვის ყოველი დღე გადამწყვეტია.
