საზოგადოება 3 წლის მათეს იშვიათი დაავადება დაუდგინდა - ოჯახი დახმარებას ითხოვს 2021, 17 თებერვალი, 22:14
. დედოფლისწყაროში მცხოვრებ 3 წლის მათე გიგოლაშვილს აქვს იშვიათი დაავადება სპინალური კუნთოვანი ატროფია • სკა. ეს არის იშვიათი დაავადება რომელსაც ძვირადღირებული მედიკამენტი ესაჭიროება. რთულად საშოვნელია წამალი, რომელიც აჩერებს დაავადებას და აუმჯობესებს ცხოვრების ხარისხს.
.
დღეს ოჯახს აქვს იმის შესაძლებლობა, რომ მედიკამენტი მიეწოდოს, მაგრამ ფასიდან გამომდინარე, დამოუკიდებლად საკუთარი ხარჯებით ვერ ახერხებენ მედიკამენტის შეძენას. ერთი ფლაკონი 14 000 ლარი ჯდება, წელიწადში კი რამოდენიმე ესაჭიროება.
,
ოჯახს თქვენი დახმარების და გვერდში დგომის იმედი აქვს. მათი ანგარიშის ნომერია
.
GE68BG 0000000345771800 ილია გიგოლაშვილი (საქართველოს ბანკი)GE29LB 0711151385829001 გიორგი გიგოლაშვილი (ლიბერთი ბანკი).
„წამალი ჯერ არ გვიყიდია. 2020 წლის ნოემბერში დარეგისტრირდა. საქართველოში, psp აფთიაქების ქსელში შემოვიდა გაყიდვაში და 4000 დოლარი ღირს ერთი ამპულა. წელიწადში 30 ცალი გვჭირდება და აუცილებელია მთელი ცხოვრების განმავლობაში მიიღოს. ეს წამალი საქართველოში რეგისტრირებული საერთოდ არ იყო. დაავადება სწრაფად პროგრესირებადია, მაგრამ ჩვენს ქვეყანაში არ არსებობს სახელმწიფო პროგრამა, რომელიც მას დააფინანსებს. ბავშვს სახსრები რომ არ ჩაეკეტოს, გავდივართ რეაბილიტაციის კურსს. ვარჯიშებზე დაგვყავს რომ სახსრები არ ჩაეკეტოს.
.
რაც შეეხება დაავადების აღმოჩენას, 9 თვემდე ბავშვი ჭოჭინით დადიოდა, შემდეგ კი მოძრაობა შეწყვიტა და დავეჭვდით. საქართველოში ბევრგან გვყავდა, მაგრამ დიაგნოზი ვერ დაისვა. მოდუნება ფეხებიდან დაეწყო და ხელებზე გადავიდა. ჯდომაც აღარ შეუძლია და ხელებს ძლივს ამოძრავებს. შემდეგ გენეტიკური ანალიზი გავუკეთეთ და პასუხი რუსეთიდან მოვიდა. ეს დიაგნოზიც იქ დაგვისვეს. როგორც გვითხრეს, ორი გენის შეჯახება იწვევს ამ დაავადებას. საქართველოში სულ 60 ბავშვი და მოზარდია ასეთ მდგომარეობაში. ასეთ ბავშვებს საოცარი გონებრივი განვითარება აქვთ. იმდენად ძირადღირებული მედიკამენტია, პაციენტის ოჯახები დამოუკიდებლად ვერანაირად ვერ მოახერხებენ მათ შეძენას. დანარჩენი ბავშვების მშობლებთან კავშირი გვაქვს და ვიბრძვით, რომ წამალი ჩაერთოს პროგრამის სახით, როგორც ცე ჰეპატიტის პროგრამაა, მაგრამ ამ ბავშვებისთვის თითოეული წუთი გადამწყვეტია., “ - უთხრა დედოფლისწყაროს ტელევიზიას ბავშვის დედამ, ბელა ბიკაშვილმა.
.
დახმარების მსურველებს შეგიძლიათ წვლილი შეიტანოთ და მითითებულ ანგარიშზე თქვენთვის სასურველი თანხა ჩარიცხოთ.
94 1-ს მოსწონს
|
  |
Intermedia.ge © 2011-2024 წელი
საავტორო უფლებები დაცულია
 |
