– ყოველთვის, როცა სარკეში ვიხედები, ძალიან ცუდ ხასიათზე ვდგები. მინდა, ისეთივე ნორმალური ვიყო, როგორიც ჩემი და და ძმა. მაგრამ მუსიკასა და ცეკვას ვსწავლობ და ვცდილობ, ამაზე ბევრი არ ვიფიქრო. კიდევ მინდა, ექიმი გავხდე, ისეთი ადამიანების დახმარება რომ შევძლო, როგორიც მე ვარ. ვიცი, არანორმალური გარეგნობა მაქვს. ძალიან მინდა, გამოვჯანმრთელდე, რომ სხვა ჩვეულებრივი ბავშვებივით სკოლაში ვიარო და ჩვეულებრივი ცხოვრება მქონდეს...

ეს სიტყვები 7 წლის ინდოელ გოგონას შაილი კუმარს (Shaili Kumari) ეკუთვნის. ის კრუზონის სინდრომით დაიბადა, რის გამოც ქალას ძვლების ანომალიური წყობა და უზარმაზარი გადმოკარკლული თვალები აქვს. არაორდინარული გარეგნობა ბავშვს ნორმალური ცხოვრების საშუალებას არ აძლევს, ის ხომ თანატოლების "ყურადღებისა" და გამუდმებული დაცინვის ობიექტია. შაილი ყველაზე მეტად ნორმალურ გარეგნობაზე ოცნებობს; ნატრობს, ისეთივე იყოს, როგორიც სხვა ბავშვები არიან, მათთან ერთად იაროს სკოლაში და ითამაშოს; ხოლო რომ გაიზრდება, შაილის ექიმობა უნდა.

კრუზონის სინდრომი (Craniofacial Dysotosis) გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც ქალა–სახის მემკვიდრეობითი დიზოსტოზის სახელითაცაა ცნობილი. ამ დაავადებისას თავის ქალას ძვლები არანორმალური სიჩქარით ხორცდება, ანუ ნაკერების ნაადრევი დახურვა ხდება, რის შემდეგაც თავის ქალის ზრდა იძულებით ჯერ კიდევ ღიად დარჩენილი ნაკერებისკენ მიმდინარეობს. შედეგად კი – თავის ქალის, სახის, კბილების ანომალური ფორმა, სიელმე, მხედველობის მოშლა და ა.შ. ჯერაც გაურკვეველია, თუ კონკრეტულად რა იწვევს ასეთ სამწუხარო ანომალიას. ფაქტია, რომ ზოგიერთი გენი მუცატიას განიცდის და შვილებს მემკვიდრეობით გადაეცემა.

განვითარებული ქვეყნებში კრუზონის სინდრომით დაავადებული ბავშვების უმრავლესობა ადრეულ (18 თვემდე) ასაკშივე იღებენ ქირურგიულ დახმარებას, რაც თავის ქალის რთული ანომალიების განვითარებას აჩერებს. მაგრამ შაილის, თავის მშობლიურ მხარეში ვერავინ დაეხმარა. გოგონას მამა, პინტუ კუმარი მცველად მუშაობს და მისი თვიური ხელფასი დაახლოებით 60 ამერიკული დოლარის ტოლფასია. ასეთი მცირე შემოსავლით ის სრულიად უმწეოდ გრძნობს თავს, რადგან საკუთარ გოგონას ვერაფრით ეხმარება.

– ბავშვებსაც და მოზრდილებსაც ეშინიათ მისი და გარბიან. მათთვის ჩემი გოგონა არანორმალურია. შაილის თვალები ყოველწლიურად უფრო და უფრო მეტად გადმოკარკლული ხდება და ახლა მას მარტო სასეირნოდაც კი ვეღარ ვუშვებთ იმის შიშით, რომ დასცინებენ და რამეს დაუშავებენ.

შაილის ოჯახი ჩრდილოეთ ინდოეთში, ბიხარის შტატის ქალაქ პატნაში ცხოვრობს. გოგონას დაავადება 3 წლამდე სერიოზულ უსიამოვნებას არ აყენებდა. ამ ასაკიდან კი ის სისტემატიური ეპილეფსიური შეტევებით, ძლიერი თავის ტკივილებითა და მხედველობის თანდათანობითი დაქვეითებით იტანჯება. მართალია, ექიმებმა ეპილეფსიის სამკურნალო პრეპარატები გამოუწერეს, მაგრამ სხვა მხრივ ბავშვს ვერაფრით ეხმარებიან.

– ზოგიერთებს არ შეუძლიათ ჩვენი დახმარება, რადგან ამგვარ ანომალიას არასოდეს შეჯახებიან და არ იციან, როგორ უმკურნალონ. სხვებს კი უბრალოდ არ სურთ ჩვენთან საქმის დაჭერა, იმიტომ რომ ღარიბები ვართ და ოპერაციისთვის საჭირო უზარმაზარ ხარჯებს ვერ გავწვდებით.

შაილის დედა, ჩანდნი დევი შვილისთვის ვერაფრის გაკეთებას ვერ ახერხებს, გარდა თბილი კომპრესებისა, რომ როგორმე თავის ტკივილები შეუმსუბუქოს. თუმცა, აღიარებს, რომ დროის სვლასთან ერთად ტკივილი ბავშვს უფრო და უფრო უმწვავდება და შვებაც ვეღარაფერს მოაქვს.

– თავს საშინლად ვგრძნობ, როცა ვუყურებ, როგორ იტანჯება ჩემი პატარა გოგონა, მაშინ როცა ამ ასაკში ნებისმიერი ბავშვი მხოლოდ უნდა თამაშობდეს და მხიარულობდეს, ტკივილებისაგან კი არ უნდა იტანჯებოდეს...

შაილის 8 წლის და – სალონი და 3 თვის ძმა – ანმოლი ჰყავს. გოგონა სულითა და გულით ნატრობს, რომ თავისი უფროსი დის მსგავსად სკოლაში იაროს. ერთხელ მამამ გარისკა და შაილი სკოლაში გაუშვა, მაგრამ ბავშვებმა მასხრად აიგდეს გოგონა. ბაყაყს, მოჩვენებასა და უცხოპლანეტელს ეძახოდნენ და შაილიმაც ასეთ საყოველთაო "პოპულარობას" მხოლოდ ერთი დღე გაუძლო. მას შემდეგ სახლში ამეცადინებენ.

საბედნიეროდ, შაილის შესახებ ინფორმაცია სოციალურ ქსელებში გავრცელდა და მის ამბავი მსოფლიოს საინფორმაციო საშუალებებმაც აუწყეს. ამის წყალობით შაილის ინდოეთის საუკეთესო კლინიკაში, ქალაქ დელის სამედიცინო ინსტიტუტში გამოკვლევაზე ელიან.