აივ ინფიცირებული ადამიანები დღესდღეობით უფრო ხანგრძლივი და ჯანმრთელი ცხოვრებით ცხოვრობენ ეფექტური ნარკოლოგიური თერაპიის განვითარების გამო. ეს სტატია აღწერს 18 ადამიანის ნარატივს 38-60 წლამდე, რომლებთაც აქვთ ეს არც თუ ისე იშვიათი (აივ ინფიცირებულის) დიაგნოზი სამხრეთ ამერიკაში . ნახევრად სტრუქტურირებული ინტერვიუები ფოკუსირებული იყო იმის გაგებაზე თუ როგორ შეიცვალა მონაწილეების ცხოვრება აივ დიაგნოზის შემდეგ. მონაწილეთა ნარატივების ანალიზმა გამოავლინა შემაკავშირებელი ტრაექტორია თვითმხილებიდან თვითდაჯერებულობამდე, შეგუებამდე, რაც მოიცავს აივ ინფექციის აღქმადობას, წარსული შეცდომების გამო საკუთარი თავის განსჯას, ასევე იმედის დაბრუნებასა და ამაღლებულ თვითშეფასებას. ამ ავადმყოფობის ნარატივების შესწავლამ მისი უნიკალური გამოცდილებით და შემთხვევებით, შეიძლება მიაწოდოს საკმაოდ მნიშვნელვანი და საჭირო ინფორმაცია სამედიცინო და სოციალურ სერვისებს, ვინაიდან ისინი დაინტერესებულნი არიან სხვადასხვა სტრატეგიების შემუშავებით მსგავსი ადამიანების დასახმარებლად.

მართალია, აივ ინფიცირებული ადამიანები დღესდღეობით სამედიცინო სფეროში არსებული წარმატების და განვითარების გამო უფრო დიდხანს დ ჯანმრთელად ცხოვრობენ, თუმცა ფსიქოსოციალური პრობლემების წინაშე მაინც დგანან. აივ ინფიციებულ ადამიანებს აქვთ დეპრესიის უფრო მარალი მაჩვენებელი, ვიდრე მათ არაინფიცირებულ კოლეგებს სტიგმის, სოციალური იზოლაციის, ფინანსური სირთულეებისა და ცუდი გონებრივი თუ ფიზიკური ჯანმრთელობის გამო. ასევე, მოზრდილები, რომელთაც აქვათ აივ ინფექცია, მრავალი წლის განმავლობაში სარგებლობდნენ როგორც ჯანმრთელობის დაცვასთან დაკავშირებული სერვისებით, ასევე ფინანსური დახმარებითაც. საუბარია იმ სასიცოცხლოდ აუცილებელ რესურსებზე, რომლებიც იდებოდა მათი მდგომარეობის გამოსწორების საკითხში.

დაახლოებით 1.1 ადამიანი ამერიკაში ცხოვრობს აივ ინფექციით. სამხრეთ ამერიკის შეერთებული შტატებზე კი მოდის ახალი ინფექციების 54 პროცენტი. როგორც ვხედავთ სკმაოდ არაპროპორციულია ეს მაჩვენებლები, რაც სხვადასხვა მიზეზებით არის განპირობებული. შიდსის მაღალი პროცენტულობა აქ განპირობებულია იმით, რომ მოსახლეობა ზოგადად ნაკლებად ზრუნავს საკუთარ ჯანმრთელობაზე, მათი ეკონომიკური მდგომარეობის გამო. მოსახლეობის უმეტესობა ღარიბად ითვლება. კიდევ ერთი მიზეზი საგარეუბნო / სოფლად მცხოვრები მოსახლეობის მაღალი დონე და საყოველთაოდ დაზარალებულ ჯგუფებში სამედიცინო სისტემის უნდობლობაა.

უმრავლესობა აივ ინფიცირებულთა შორის არის "ორმაგად სტიგმატიზებული", როგორც უმცირესობათა რასობრივი / ეთნიკური ჯგუფების წევრები. მაგალითად, მამაკაცები, რომლებსაც აქვთ სქესობრივი კავშირი მამაკაცებთან (MSM) ან არიან ნარკოტიკების მომხმარებლები. სამხრეთ-აღმოსავლეთ შეერთებული შტატები უმაღლესი რელიგიუროით გამოირჩევა და აქ რა თამა უნდა მეტი სიმკაცრეა ლგბტის ჯგუფების მიმართ. (ლესბოსელი, გეი, ბისექსუალი, ტრანსგენდერი და უცნაური) მეტად ხდება მათი სტიგმატიზაცია, ვიდრე სხვა რეგიონებში. მიუხედავად იმისა, რომ დღესდღეობით აივ ინფექციის უფრო ეფექტური სამედიცინო მკურნალობა მიმდინარეობს და ახალი დიაგნოზის საერთო შემცირება ფიქსირდება, აივ ინფექციის გავლენა კვლავაც მნიშვნელოვანია და განსაკუთრებით რთულია, განსაკუთრებით მათთვის, ვინც მრავლობითი სტიგმატიზირებული ჯგუფების ნაწილია. ზოგიერთები ვარაუდობდნენ, რომ აივ ინფიცირებული "დავიწყებული" დაავადებაა, მისი დიაგნოზის შემცირების გამო, თუმცა გარკვეულ ტერიტორიებზე გავრცელების მაჩვენებლები შედარებით შეესაბამება აფრიკის ზოგიერთი რეგიონის მაჩვენებელს. სწორედ ამ რეალობიდან გამოდინარე ენიჭება ძალიან დიდი მნიშვნელობა თავად ადამიანების მიერ საკუთარი პრობლემების გაცნობიერებას.

ეს კვლევაც სწორედ იმას ამბობს, რომ მონაწილეთა ნარატივები სავსეა დაპირებებით. თუ როგორ შეებრძოლებიან ამ დაავადებას, იზრუნებენ საკუთარ თავზე და ა.შ. აივ ინფიცირებულთა მოთხრობები ილუსტრირებას ახდენენ იმისა, თუ როგორ არის გაგებული ტანჯვა მათ მიერ, როგორ განიცდის მწუხარებას მრავალმხრივი ზიანის, მათ შორის სტიგმის, ფსიქოლოგიური დაძაბვის და სიღარიბის გამო. ამდენად, ეს კვლევა, განსხვავებით სხვა კვლოევბისგან, უზრუნველყოფს მიმდინარე, სიღრმისეულ გამოკვლევას აივ-ის გაგების შესახებ ავადმყოფობით დაზარალებულთა მიერ.

მონაცემთა კოდირება განხორციელდა ინტერვიუერისა და კვლევითი ჯგუფის მიერ, რომლებიც პირდაპირ არ იყვნენ ჩართულნი პირველადი მონაცემთა შეგროვებაში. ჩატარდა ნარატიული ანალიზის ფუნქციური მიდგომა, სადაც ყურადღება გამახვილდა იმაზე, თუ როგორ აღწერდნენ მთხრობელები თავიანთ ამ "ქაოსურ მოვლენას", ამ შემთხვევაში აივ ინფიცირებულ დიაგნოზს. თითოეულმა coderმა წაიკითხა ყველა ჩანაწერი. სპეციალური ყურადგჰება გამახბილდა იმაზე თუ როგორი დამოკიდებულება ქონდა მონაწილეს აივის როლზე მის ცხოვრებაში, როგორ უყურებდა ამ მოვვლენას. გამომდინარე იქიდან, რომ ადრე ჩატარებულ წარმატებულ კვლევებთან შედარებით ეს კვლევაც წარმატებულად ჩაითვალა, ის მოიხსენიებოდა, როგორც ძველი კვლევების გადასინჯვა, ხელახალი შეფასება .

ანალიზის ბოლოს, ავტორმა გამართა წევრების შემოწმების ღონისძიება. რისთვისაც ცენტრის დირექტორს სთხოვა კიდევ ერთხელ გადაეხედა და გაეზიარებინა ის თემები მონაწილეებთან. დირექტორი იყო სწორედ ყველაზე შესაფერისი ადამიანი, რომ მონაწილეებთან პროექტის თემატიკა განეხილა, ამ შესაფერისობას კი ხანგრძლივი ურთიერთობის, ნაცნობობისა და ნდობის ფაქტორი განაპირობებდა. მონაწილეთა ვალიდიზაციის ეს ფორმა საშუალებას აძლევდა მონაწილეებს გამოხმაურებოდნენ პროექტის თემატიკას, შეეტანათ ცვლილებები ან შესწორებები. მათი ეს გამოხმაურებები კი უფრო მეტი სიზუსტისთვის და მონაცემთა ინტერპრეტაციაში შეცდომების შესამცირებლად იქნა გამოყენებული.

მონაწილეთა ნარატივების ანალიზმა გამოავლინა შემაკავშირებელი თემატური ტრაექტორია თვითმხილებიდან (საკუთარი თავის მხილებიდან) თვითმიმღებლობამდე (საკუთარი თავის მიღებამდე). ნარატიულ ვადაში არსებობს 4 ეტაპი და ესენია :

აივ ინფექციის აღქმადობა : წარსული ქცევის განსჯა

მონაწილეები საკუთარი აივ ინფექციის სარკისებრი აღქმადობის დროს იწყებდნენ ძველი ქცევების განსჯას, რომლებმაც განაპირობა სწორედ ეს დიაგნოზი და რომლებმაც გახადა ისინი ამორალური და უპასუხისმგებლო .

დიაგნოზის შემდეგ

დიაგნოზის შემდეგ, ადამიანების უმეტესობა ასახელებდა დესტრუქციული ქცევების გაზრდას ან არსებული ფსიქიკური ჯანმრთელობის საკითხების გამწვავებას.

იმედის გაჩენა :

პირველი მოულოდნელი შეხვედრები მიმღებლობასა და ჩართულობასთან იმ საზოგადოებაში, სადაც ადამიანი შეიძლება იყოს საკუთარ თავზე ჭეშმარიტად მზრუნველი, რითაც იმედის ნაპერწკალი და წარსული არაჯანსაღი მექანიზმების დაძლევის საშუალება დაინახა.

საკუთარი თავის მიმღებლობა :

როდესაც ადამიანები უკვე მშვიდად საუბრობენ საკუთარ თავზე და წარსულ ქცევებზე.

აივ ინფექციის აღქმადობა : წარსული ქცევის განსჯა

მონაწილეთა მიერ აივ ინფექციის აღქმადობა მოიცავდა ჰომოსექსუალურ სქესობრივ კავშირს, ინტრავენურ ნარკოტიკების მოხმარებას ან მათთან დაკავშირებულ მოთხოვნილებებს. მიუხედავად იმისა, რომ მონაწილეები აღიარებენ აივ ეტიოლოგიის ფაქტობრივ, ბიოლოგიურ ბუნებას, ისინი უდაოდ ამტკიცებდნენ, რომ საკუთარი ქცევა აივ ინფიცირების ფაქტობრივი მიზეზია და ეს ქცევები აღწერილი იყო მკაფიო, შესამჩნევი თვითგანსჯით.

ტომი : მე ვფიქრობ ეს გამოიწვია ჩემმა სქესობრივმა კავშირმა მამაკაცთან. ზოგადად არ არის ეს ჩემთვის დამახასიათებელი, მაგრამ ზოგჯერ მე ვკარგავ ჩემს თავზე კონტროლს. მე ვფიქრობ ეს არის წყევლა ან რაღაც მსგავსი.

ასევე რონი, რომელმაც აივ ინფექცია მიიღო ნარკოტიკების მეოთხე ნემსის გაკეთების შემდეგ. : ერთადერთი რა სიტყვაც თავში მომდის ეს არის - ცოდვა. მე ვაკეთებდი არასწორ და არალეგალურ რამეს, მივიღე ნარკოტიკი და ამიტომაც ვფიქრობ რომ ეს არის ცოდვის შედეგეად მიღებული დაავადება.

დიაგნოზის შემდეგ.

აივ ინფიცირებულის სტატუსი ადამიანებისთვის გახდა თვითდესტრუქციული და არაჯანსაღი ქცევების კატალიზატორი. მდგომარეობას, რომელიც ამ დიაგნოზმა და სიკვდილის შიშმა გამოიწვიია, მოგვიანებით მონაწილეები თავიანთ ნარატივებში უიმედობასა და დანაშაულის განცდის სახელწოდებით აღწერდნენ. აღწერილი იყო ნარკოტიკების მოხმარების გაზრდა, სიმშვიდის დაკარგვა, თვითმკვლელობის მცდელობა, თერაპიის არათანმიმდევრულობა და სხვა ფსიქოსოციალური დაავადებების ზრდა.

ერთ-ერთი მათგანი იყო ტომი, რომელზეც ზევით ვისაუბრეთ. დიაგნოზის დადგენის შემდეგ მისი თვითდესტრუქციული ქცევებიც გაიზარდა და თან დაიწყო ნარკოტიკების მოხმარება. ის აგრძელებდა ნარკოტიკების მიღებას და მკურნალობდა არათანაბრად იყო დეპრესიაში და ელოდებოდა თუ როდის მიაღწევდა მისი დაავადება მწვერვალს, პიკს. ამ ყველაფერთან ერთად იზრდებოდა ნარკოტიკების მოხმარება და ამას ის მიაწერდა ფიქრებს, რომ წამლები არ მოქმედებდა და არ ინკურნებოდა. ნარკოტიკების შემცირება მხოლოდ მას შემდეგ დაიწყო, რაც აივ ინფექცია შესუსტდა და მანდ ეს შესუსტება იგრძნო. შეამცირა არა მხოლოდ ნარკორიკების მიღება, არამედ დაიწყო ფიქრი ინტენსიურ მკურნალობაზეც.

იმედის გაჩენა

აივ დიაგნოზის აღმოჩენასთან დაკავშირებული ისტორიები განსხვავებული აღმოჩნდა რათქმაუნდა სხვადასხვა მონაწილისთვის, როდესაც მათ ეს შეკითხვები დაუსვეს. უმეტესი მათგანი მხოლოდ ერთ ყველაზე უახლოეს ადამიანს უყვებოდა ამის შესახებ, ზოგი მკურნალობას იწყებდა საუბრების გარეშე. თუმცა, არ აქვს მნიშვნელობა მიმღებლობბის თავდაპირველ ზომას, ის თანდათან უფრო აქტიურდებოდა და იმედის სახით ყალიბდებოდა ადამიანში.

ზოგიერთ შემთხვევაში, დაავადების შესახებ მეტის შესწავლა გახდა იმედი, რომელმაც შეცვალა დამოკიდებულება და მოლოდინი, რომ აივ არის მომაკვდინებელი . მაგალითად, ტომი, რომელმაც დაიწყო მეტი ინფრომაციის შეგროვება, თავისი დაავადების შესწავლა, მივიდა თავშესაფარში, ითხოვა დახმარება- ამ ყველაფერმა ის დაარწმუნა, რომ აივ არ იყო აუცილებლად მომაკვდინებელი და მთავარი იყო ებრძოლა. რა თქმა უნდა შემცირდა და შემდეგ მთლიანად გაქრა მისი დამოკიდებულება ნარკოტიკებზე, შეიცვალა დესტრუქციული ჩვევები და დაიწყო ადამიანებთან უფრო მჭიდრო ურთიერთობები.

ასევე რონი, რომელმაც დაიწყო როგორც დაავადების შესწავლა ასევე, ეკლესიაში სიარული, ამბობს, რომ როდესაც დრო გადის და ხედავ ასეთ ექიმებს, ადამიანებს, რომლებიც მაქსიმალურად გეხმარებიან, შენში იმედის ნაპერწკალს აჩენს და თვითონ გინდება შემდეგ ის გააღვივო.

რონის მიერ რელიგიის ხელახლა შეყვარებამ, მის გონებაში მისმა სტატუსმა უკანა ადგილზე გადაანაცვლა და მიხვდა, რომ არსებობს უფრო მნიშვნელოვანი რაღაცეები რაზეც უნდა ეფიქრა. ის ამბობდა, რომ უბრალოდ ისწავლა ცხოვრება მასთან ერთად. რაც მტავარია, მე არ ვადანაშაულებ ჩემს თავს ამის გამო . დიახ, მე ვარ აივ ინფიცირებული, მაგრამ ვცხოვრობ ყოველდღიური ჩვეულებრივი ცხოვრებით, ისე რომ არ ვფიქრობ განუწყვეტლივ ჩემს დაავადებაზე. თუ მისცემ უფლებას მასზე ფიქრით, მას შეუძლია ჩაგითრიოს და შეგჭამოს შიგნიდან, მენტალურად თუ ფსიქოლოგიურად.

საკუთარი თავის მიმღებლობა

საბოლოოდ, გარემოსთან დაკავშირებული პოზიტიური ინფორმაციის დაგროვების, დესტრუქციული ქცევების შემცირების, აივ ინფიცირებულ სხვა ადამიანებთან ურთიერთობების შედეგად, მონაწილეები საუბრობდნენ საკუთარი თავის მიმღებლობაზე, ისეთებად როგორებიც იყვნენ. თუმცა, ეს გამოიხატებოდა, სხვადასხვა რამეში . მაგალითად, ზოგისთვის თვითმიმღებლობა აივ ინფექციასან გამკლავების გაუმჯობესებული უნარი იყო, ზოგისთვის საკუთარ ჯანმრთელობაზე ზრუნვას თვითმიმღებლობასთან იყო პირდაპირ კავშირში . ზოგი კი პირდაპირ საუბრობდა უბრალოდ საკუთარი თავის სიყვარულზე, რაც აშკარა თვითმიმღებლობაა.

მაგალითად ტომი, რომელიც იყო ორმაგად სტიგმატიზირებული იდენტობით : გეი- აივ ინფიცირებული, ამბობს რომ, ის ეწინააღმდეგებოდა მთელი ცხოვრების განმავლობაში მის რეალურ იდენტობას. ცდილობდა დაემტკიცებინა საკუთარი თავისთვის რომ არ იყო გეი, თუმცა საბოლოოდ მიხვდა, რომ ეს უნდა შეეწყვიტა. მიიღო და შეიყვარა საკუთარი თავი ისეთად როგორიც იყო. სწორედ ეს იყო ის, რის გამოც მოდიოდა წინააღმდეგობაში საკუთარ თავთან . მე უნდა მივმხდარიყავი, რომ ვარ გეი-ამბობს ის. საკუთარი თავის მიმღებლობამ რატქმაუნდა შეცვალა სელფდესტუქციული ჩვევები, ნარკოტიკების მიღება და შესაბამისად აიივ ინფექციასთან ბრძოლაც უფრო ნაყოფიერად განაგრძო. მეტიც, რონი ამბობს, რომ მიუხედავად იმისა რომ საშინელებაა ეს ყველაფერი, რომ არა ეს მე დღეს არ ვიქნებოდი ის ვინც ვარ. ვერ აღმოვაჩენდი ჩემს თავს თავიდან, ვერც რელიგიის სიყვარულს. ამ ყველაფერმა დამანახა, რომ მე მიყვარს ჩემი თავი და აღარ მინდა მავნე ჩვევების გამეორება, რითაც თავს ვნებდი ადრე.

ამ სტატიაში აღწერილია სამხრეთ ამერიკაში მცხოვრები აივ ინფიცირებული ადამიანების ნარათივები, მათი ცხოვრებისეული გამოცდილება. ცუდი ფსიქიკური ჯანმრთელობა, სოციალური იზოლაცია, გრძელვადიანი ბრძოლა სხვადასხვა ნივთიერებებზე დამოკიდებულებების მიმართ, სოციალური სტიგმა -ეს იყ ის ყველაზე გავრცელებული საკითხები რომლებიც მოჰყავდათ მონაწილეებს ამ კვლევაში. აქ გამოჩნდა ის გამოწვევები, რის წინაშეც დგანან არა მხოლოდ ეს მონაწილეები, არამედ თითქმის მთელი სამხრთ ამერიკის მოსახლეობა, ის თუ როგორი გამძლეობა, უნარები და რესურსები სჭირდებათ გაუმკლავდნენ ამ მხარეში ასე გავრცელებულ დაავადებას. ნარატივები, რომლებიც ამ კვლევაში მონაწილეებმა გაგვიზიარეს ასახავს გზას სასოწარკვეთილების მდგომარეობიდან თვითმიმღებლობამდე, რაც მსგავსია ადრე ჩატარებული კვლევების აღმოჩენებისა.

ნარატივებმა აჩვენა, რომ აივ დიაგნოზი თავისთავად აღიქმება როგორც თვითგამორკვევისა და პირადი ცვლილების კატალიზატორი, რაც საბოლოო ჯამში თვითმიმღებლობისგენ უბიძგებს ადამიანს, ეს კი პირველ რიგში, თანატოლებისგან მიღებული თანადგომით და მიმღებლობით იწყება.

მიუხედავად ამ ყველაფრისა, რათამაუნდა არსებობს სხვადასხვა ჯგუფებთან, მათ შორის რასობრივ და ეთნიკურ უმცირესობებთან დაკავშირებული და საკმაოდ მწავე პრობლემები. მაგალითად, ღარიბი, შავკანიანი გეი და ბისექსუალი აივ ინფექციით დაავადებული მამაკაცი იტყობინება, რომ რასობრივი და სოციალური იერარქიებისადმი გრძელვადიანი სოციალური სტიგმები კვლავაც უარყოფითად აისახება აივ ინფექციის სამკურნალო პროცესებზე, მიუხედავად ამ სფეროში არსებული პროგრესისა. იზოლორებული ეთნიკური უმცირესობები უფრო მეტ სირთულეებს აწყდებიან თვითმიმღებლობამდე სავალ გზაზე ვიდრე ისინი ვინც ამ უმცირესობებს არ ეკუთვნიან.

საბოლოო ჯამში, კვლევამ ხაზგასმით აღნიშნა თვითმიმღებლობის ფიზიკური და ემოციური სარგებელი აივ ინფიცირებული ადამიანებისთვის. მაგალითად Horter et al. (2017 დაადგინა, რომ მონაწილეები, რომლებიც იღებდნენ თავიანთ აივ სტატუსს, უფრო მეტად ზრუნავდნენ საკუტარ თავზე და უფრო აქტიურადაც მონაწილეობდნენ თვითმართვაში. ასევე 2011 წელს, 50წელს ზევით ადამიანებზე ჩატარებული კვლევით დადგინდა, რომ ამ ასაკის ადამიანების მიერ თვითმიმღებლობა ერთდგავრი გასაღებია დაბერებისსთვის წინააღმდეგობის გასაწევად . 2015 წელს ქალბატონებზე ჩატარებულმა ფოტო ნარატიულმა კვლევამ აჩვენა, რომ მიუხედავად იმ გამოწვევებისა, რაც აივ ინფიცირებულის ცხოვრებას ახლავს თან, ამ ქალებმა დადებითი ცვლილებები შეიტანეს მათ ცხოვრებაში, მათ შორის თვითმიმღებლობისა და თვითშეფასების ასპექტშიც. ერთად აღებული აივ ინფექციისა და თვითმიმღებლობის კვლევები მიუთითებს, რომ აივ ინფექციასთან ერთად ცხოვრება ასოცრებულია მნიშვნელოვან გამოწვევებთან . ის ასევე სთავაზობს ადამიანებს ზრდის, ტრანსფორმაციისა და ინსაითის, საკუთარი თავის უკეთ შეცნობის შესაძლებლობას .